‘Als je wandelt, praat je’

‘Onze missie is hersenontsteking en hersenvliesontsteking op de kaart zetten. En dat is gelukt’. In 2024 treedt Bernadette in de media met het verhaal van haar zoon Jur. Jur verliest op 21-jarige leeftijd al zijn herinneringen als gevolg van een hersenontsteking. Hij herkent zijn moeder niet, weet niet wie hij is en is al zijn kennis en vaardigheden kwijt. 

Inmiddels is het acht jaar verder en staat Bernadette samen met Jur, haar man en een netwerk aan bondgenoten sterk voor onderzoek, support en het gesprek in de ItsME Foundation. Op zaterdag 28 juni vindt de 5e editie van Walk with ME plaats, de sponsorloop van de stichting. En als trotse partner is Smart Health er voor de vijfde keer bij dit jaar. 

Minder zeldzaam dan het lijkt 

Hersenvliesontsteking (Meningitis) en hersenontsteking (Encefalitis) wordt bestempeld als zeldzaam, maar treft dagelijks tien tot vijftien Nederlanders. ‘Onze zoon is getroffen door hersenontsteking, de dochter van een oud-collega had een hersenvliesontsteking en een goede vriend van ons overleed eraan. Zo is in 2019 de ItsME Foundation opgericht. ‘De 'M' staat voor Meningitis (hersenvliesontsteking), de 'E' voor Encefalitis (hersenontsteking) – want je hersenen, dat ben jij. It’s me…’ 

Via de stichting ontmoet Bernadette veel mensen die zelf ziek zijn geweest of een dierbare hebben verloren. ‘We komen steeds vaker in contact met bondgenoten. Dit zijn mensen van zestig tot nul: alle leeftijden worden getroffen. En het bizarre is dat het ook gezonde mensen treft. Mensen die veel sporten, gezond eten en overnight ineens ziek worden.’ 

Hoe dat kan? Hersenontsteking of hersenvliesontsteking kent meestal drie oorzaken. De eerste is een bacterie: als u in het geval van een bacteriële ontsteking geen antibiotica neemt, kan dit binnen 24 tot 48 uur fataal zijn. De tweede is de virale variant en deze varieert van ernstig tot minder ernstig. De derde variant ontstaat zonder infectie, meestal is de oorzaak een auto-immuun ziekte. 

‘Ik had een bondgenoot aan de lijn wiens echtgenoot terugkwam van fietsen. Hij had 100 km gefietst, zijn favoriete besteding van de zondag. En ineens begint zijn hand te trillen: een epileptische aanval als gevolg van een hersenvliesontsteking. Nu is hij aan één zijde van zijn lichaam volledig verlamd. Terwijl het een hartstikke fitte vent is.’ 

Start het gesprek 

In steeds meer ziekenhuizen komt er meer aandacht voor de aandoening en dit is precies waar Bernadette met ItsME zo hard voor werkt. ‘Als meer mensen zich bewust zijn van het bestaan van de aandoening en de symptomen, kan er sneller gehandeld worden. Veertig procent van de gevallen houdt restverschijnselen over en zestig procent van de gevallen herstelt goed: voornamelijk omdat ze er op tijd bij waren.’ 

Naast onderzoek streeft ItsME naar herkenning van klachten en symptonen. Bijvoorbeeld met voorlichting voor huisartsassistenten. ‘Zij nemen de telefoon op. Zij horen als eerste de klachten en beslissen of ze iemand doorverwijzen.’ 

‘Het niet-pluisgevoel van een dierbare moet serieuzer genomen worden. Een huisarts denkt vaak: dit is een kindergriep, er is niks aan de hand. En dan komt zo’n kind ineens te overlijden. Terwijl een moeder vaak al voelt: ‘‘nee, dit is niet zomaar ziek’’.  

In 2024 besluit Bernadette de media op te zoeken met haar verhaal over Jur. Sindsdien bestaan er een boek en een podcast, beiden met de naam: De Jongen Zonder Gisteren. De podcast gaat in op Jurs verhaal met vragen als ‘Hoe ontwikkelt je identiteit zich als je opnieuw begint?’. De afleveringen zijn meer dan 1,6 miljoen keer beluisterd.  

‘Josephine, een studiegenoot van Jur heeft de podcast gemaakt en dit heeft ze echt heel goed gedaan. Het boek is geschreven samen met een jonge schrijfster die we via de uitgever hebben ontmoet. We wilden bekendheid geven aan hersen(vlies)ontsteking. En dat is goed gelukt.’ 

Leren meebewegen 

De grote inspiratiebron van Bernadette is Mo Gawdat, schrijver van De Logica van Geluk. Hij stelt dat geluk afhangt van de verwachting. ‘Als je realiteit gelijk of groter is dan je verwachtingen, dan ben je gelukkig. Jur zat op Harvard. Toen zijn realiteit ineens op -10 gezet werd, kwam dit natuurlijk niet overeen met die verwachtingen.’  

‘Toen ben ik met twee vragen aan de slag gegaan. De eerste was: wat is rouw? Ik kwam tot de ontdekking dat het niet de vraag is of rouw op ons pad komt, maar hoe en wanneer. Bizar toch? Dat men op school wel leert waar Moskou ligt, maar niet hoe om te gaan met tegenslag.’ 

‘Mijn tweede vraag was: wanneer ben ik gelukkig? Als mijn kind gelukkig en goed terecht komt natuurlijk. Maar wat is goed terecht komen? Onze zoon was aan het solliciteren voor McKinsey. Maar dat is niet wat iemand gelukkig maakt. We willen een duurzaam leven met inkomens en uitgaven die in balans zijn. En het is fantastisch als om inkomen te genereren met passie.’ 

Die passie heeft Jur inmiddels gevonden. In zijn tussenjaar in 2023 ging hij – naast het werken aan de podcast en het boek – aan de slag bij een huiswerkbegeleidingsinstituut. ‘Hij hielp jongens met geschiedenis, Duits en biologie en ontdekte opnieuw hoe hij zelf het beste leert. Maar hij vindt het vooral zo leuk om de knop te vinden waarmee de jongens gemotiveerd raken.’ 

Inmiddels heeft Jur zijn dubbele Bachelor Economie en Filosofie en volgt hij een korte opleiding pedagogiek. ‘Ik heb het gevoel dat hij aan het landen is. Kortom: het gaat gewoon steeds beter.’ 

Walk with ME 

Klinkt vijftig kilometer wandelen als een uitdaging? Dat is precies de bedoeling. Dit jaar is de vijfde editie van Walk With ME. Een event waarbij bondgenoten, betrokkenen, vrienden en geïnteresseerden bikkelen door het Brabantse landschap om geld in te zamelen voor onderzoek naar hersen(vlies)ontsteking. ‘We begonnen met 30 à 40 man en zitten inmiddels ruim boven de 200. Daar zijn we erg trots op.’ 

‘Wat zo bijzonder is aan die 50 kilometer: het is ontzettend zwaar. Onderweg ontdekte ik dat het vooral een kwestie van mindset is. Niet opgeven, gewoon doorgaan. En juist daarin zie ik een sterke parallel met het herstel na een hersenvliesontsteking of hersenontsteking. Ook dat is doorzetten, blijven vechten, en weten dat het tijd kost. Wij zijn nu acht jaar verder en ik zie nog steeds vooruitgang.’ 

‘Wat Walk with Me extra bijzonder maakt, is de sfeer. Bij een hardloopevenement ben je vooral op jezelf gefocust, maar als je wandelt praat je. Het begint met een simpel “Hoe gaat het?”, maar na tien minuten wordt de diepte ingedoken. Er ontstaan echt bijzondere gesprekken onderweg. Dat geeft het evenement een extra dimensie.’ 

Wilt u ItsME steunen? Sponsors, samenwerkingen en bondgenoten zijn altijd welkom. Of wandel, support en praat 28 juni mee tijdens Walk with ME.